Deutsche Kinderhospiz Dienste fordern mehr Unterstützung der Politik
Dem Deutsche Kinderhospiz Dienste e. V. zufolge belegen Studien: Der Bedarf an Kinderhospizarbeit in Deutschland viel höher als gedacht.
Ambulante kinderhospizliche Angebote müssen ausgebaut und bekannter werden
„Viele Familien kennen ihre Rechte nicht und nehmen die Hilfsansprüche mangels Informationen nicht wahr“, erläutert Thorsten Haase. „Sie sind trotz gesichertem Anspruch mit der Bürokratie zusätzlich zur Care-Arbeit zuhause komplett überfordert. Über die Kranken- und Pflegekassen finanzierte Leistungen werden häufig abgelehnt, sodass die Familien in den Widerspruch gehen müssen. Das zehrt an den Kräften und verringert die viel zu kurze Lebenszeit ihrer erkrankten Töchter und Söhne zusätzlich auf unerträgliche Weise.“
Das gesellschaftliche Bild, das von Hospizarbeit vermittelt wird, ist stark auf die letzte Lebensphase mit Sterben und Tod bezogen. Kinderhospizarbeit wird jedoch vorwiegend zur Entlastung und Unterstützung genutzt, denn je nach Erkrankung kann es von der Diagnose bis zum Versterben sehr lange, manchmal Jahre, dauern. „Wir merken, dass es bei den Familien einen großen Aufklärungsbedarf gibt und oft eine Hemmschwelle, die kostenfreien Angebote zu nutzen“, beschreibt Haase seine Erfahrungen in der ambulanten Arbeit.
Das Dunkelfeld erhellen
„In Deutschland herrscht eine Unterversorgung, weil es nicht ausreichend Dienste und Kapazitäten gibt“, so der Gründer Haase weiter. „In der Kinderhospizarbeit ist es schwierig, alle Betroffenen zu erreichen, denn die Mehrzahl todkranker Kinder lebt quasi im sozialen Dunkel und abgeschottet zuhause in meist völlig überlasteten Familien. Selbst wenn sie in Behandlung sind, bleiben sie zuhause in der Regel unbetreut.“ Deshalb wollen die Deutschen Kinderhospiz Dienste den Selbsthilfegedanken durch den Hilfegedanken ersetzen. „Wir warten nicht, bis wir angerufen werden“, erklärt Haase, „sondern sprechen die Kinder, Jugendlichen und Familien aktiv über unser eigenes, seit Jahren aufgebautes medizinisches und nichtmedizinisches Netzwerk an. Unsere Verantwortung ist es, die ‚Unsichtbaren‘ sichtbar zu machen und ihnen Lebensqualität und Lebensfreude zurückzubringen.“
Unterstützung durch Politik dringend erforderlich
In Deutschland haben alle betroffenen Familien einen gesetzlichen Anspruch auf die von der WHO (Word Health Organisation, Weltgesundheitsorganisation) empfohlene Hilfe: Diese besteht wesentlich in der Begleitung durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, in einem jährlichen vierwöchentlichen Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospizdienst und jederzeit angemessener ärztlicher und pflegerischer Hilfe. Haase: „Leider kann die bestehende Hilfestruktur diesen gesetzlichen Anspruch in Deutschland nicht erfüllen.“
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste appellieren deshalb dringend an die Politik, die finanziellen und strukturellen Rahmenbedingungen für die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu verbessern. „Wir fordern die politischen Entscheidungsträger auf, dafür zu sorgen, dass Kinderhospizarbeit bedarfsgerecht und flächendeckend in Deutschland finanziert wird. Unterstützung der sterbenden Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien darf nicht davon abhängen, wie geschickt ein Träger große Summen an Spenden einwerben kann oder wie reich die Eltern der betroffenen Kinder sind“, so Haase.
Unterschiedliche Ebenen der Unterstützung und Begleitung greifen zusätzlich zur medizinischen Versorgung abgestuft ineinander: Ambulante Kinderhospizdienste, stationäre Kinderhospize und begleitende Entlastungs- und Hilfsangebote. Geschäftsführer Haase betont die Notwendigkeit, die Finanzierung von Kinderhospizdiensten zu sichern und den Zugang zu diesen Angeboten zu erleichtern, damit keine Familie ohne Hilfe bleibt: „Wir fordern die Träger von Kinderhospizarbeit auf, sich an der Entwicklung von Methoden und Strukturen zu beteiligen, die die Familien im Dunkelfeld aktiv, angemessen und barrierearm erreichen und wir bitten die bürgerschaftlichen Netzwerke in Deutschland und alle Menschen guten Willens, sich hinter das Ziel zu stellen in einer gemeinsamen Anstrengung, hospizliche Hilfe für alle todkranken Kinder und Jugendlichen und deren Familien in Deutschland bis 2030 unbürokratisch zugänglich zu machen. Unser Motto lautet deshalb: Wir lassen kein Kind allein!“
Quelle: Pressemitteilung des Deutschen Kinderhospiz Dienste e. V. vom 08.10.2024